Down-Syndrom (Trisomie 21)

 

Hallo,

ich bin mit 39 zum ersten Mal Mutter geworden – alle Untersuchungen haben auf ein rundum gesundes Kind hin gedeutet.

Die Nackenfaltenmessung ergab ein Risiko einer Trisomie 21 – ‚Erkrankung’ von 1: 1083. Bewusst haben wir uns auch deshalb gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden.

„Ein wenig leicht – aber gerade noch im Rahmen für die 38.SSW“, sagte Montags mein Frauenarzt, „vielleicht sollten wir Freitag noch mal nach messen“. Tja, Mittwoch meinte mein Kleiner dann, daß es doch Zeit wäre, um 11:20 Uhr sich nach nur 20 Minuten Kreissaal, die Welt da draußen persönlich anzuschauen – mit 2220 Gramm und 45cm Größe!

Kaum hatten wir realisiert, das die Geburt vorbei – das Kind da ist, ist es schon auf der Kinderstation – vorerst – zur Sicherheit und eigentlich nur weil Platz ist, sogar auf Intensiv.

Erst gegen 16:30 Uhr durfte ich zu ihm – ich lag auch nicht, wie erwartet mit anderen glücklichen Mamis auf der Wöchnerinnenstation, sondern alleine im Zimmer auf der Gynäkologie – da kommen alle Wöchnerinnen ohne Kind hin.

„Ach, machen Sie sich mal keine Sorgen – das sieht alles schlimm aus, ist aber nur Routine, nur Vorsicht…Wir testen nur, weil der Junge so leicht ist, vielleicht gab es eine Infektion in der Schwangerschaft“ – hieß es. Auf meine Frage, ob das Kind gesund sei, wurde ausgewichen.

In den nächsten Tage stand immer jemand anderes vor mir und erklärte – „sie wissen ja, das wir auf Trisomie 21 testen…“

Gott sei Dank war jede weitere Untersuchung in Ordnung – alle Organe, Herz, Leber, Lunge, Darm waren OK und sogar der Schluckreflex war von Anfang an da – Eike trank zwar schlechter, als alle anderen, aber er konnte es.

Die folgende Woche war ein Wechselbad der Gefühle und wir konnten von Glück reden, das wir am Dienstag darauf, Abends um ca. 18:30 Uhr, bereits das Ergebnis mitgeteilt bekamen.

Der Chefarzt der Kinderklinik nahm uns gleich mit in ein separates Zimmer und bat eine Kinderschwester, uns zu begleiten – irgendwo war da klar, was kam, aber  man hat ja immer noch ein Hilfesuchendes, hoffendes Grinsen auf den bereits verkrampften Lippen…

 

Trisomie 21 – Das Down Syndrom – Sonnenscheinkind….

 

Halt. Lieber Klapperstorch! Das habe ich so nicht bestellt – ich möchte umtauschen!!!

Aber der Storch zuckt nur desinteressiert die Flügel und macht sich aus dem Staub…

Das ist jetzt fast ein Jahr her (wir haben heute den 14.01.2010). Nie im Leben würde ich Eike umtauschen – den Storch, der ihn mit nehmen will,  würde ich rupfen!!!

Und wenn alles gut geht, wird er in drei Monaten ein gesundes und hoffentlich in der Norm lebendes Schwesterlein bekommen – ja, sogar den Schritt haben wir gewagt!

Ich will nicht sagen, das alles so ist, wie bei jedem anderen Kind – nein – und vieles weiß ich noch nicht, wissen auch Fachleute nicht, aber wir haben unseren Weg vorerst gefunden.

Jedes Kind ist anders – entwickelt sich anders – das gilt für Kinder innerhalb unserer Gesellschaftsnorm genau so, wie für die Kinder außerhalb – wie Kinder/Menschen mit Down –Syndrom.

Noch vor zwanzig – dreißig Jahren wurden diese Kinder weg gesperrt und wurden nicht gefördert. Erst in den letzten Jahren, hat man entdeckt, wie normal viele leben können, wenn man an sie glaubt und sie fördert und das mit nicht mal sooooo viel Aufwand.

Es ist eine spannende Sache, wenn das auch sehr locker klingt, aber so kann man es auch betrachten.

Das Down Syndrom ist der „Mercedes unter den Behinderungen“, habe ich mal gelesen und immer mehr stimme ich dem zu.

Die Entwicklung von Eike ist wirklich nur als Beispiel zu sehen und kann niemals ein Maßstab sein.

Mir selber hätte so etwas Zuversicht gegeben – die Tabellen in der Fachliteratur sind furchtbar nichts sagend und da oft vom Schlimmsten ausgegangen wird, auch sehr erschreckend.

Realität ist wichtig, aber behindert einen doch oft.

Und im klassischen Sinne, sind unsere Kinder mit Down-Syndrom behindert, aber eigentlich nur soweit, wie wir Normalo’s sie durch Denken und Umgang behindern…

 

… in diesem Sinne,

Kerstin

Kerstin steht im Themenchat Rede und Antwort - die Termine Ihrer Chats finden Sie hier

15.01.2010, 21:56 von Jens | 6424 Aufrufe
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